Attuare il Testo Unico sulle malattie rare

Nella Giornata mondiale delle malattie rare ho partecipato a Roma a un evento di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, con la presidente Annalisa Scopinaro.
Una pietra miliare per le malattie rare è stata l’approvazione del Testo unico nel novembre del 2021, n 175, “per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani“.
Sono molto contenta che la norma sia stata approvata sotto la guida della mia Presidenza alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, nella XVIII legislatura, grazie alle colleghe e ai colleghi di tutte le forze politiche.
Il Testo unico abbraccia tutti gli aspetti della cura delle persone con malattie rare: sostegno alla ricerca, aggiornamento dei Lea, fondo di solidarietà per i caregiver, accesso veloce alle cure innovative e agli screening neonatali, rafforzamento delle reti.
L’attuazione del Testo unico è in itinere: è stato approvato il Piano Nazionale malattie rare e costituito il Comitato, ora bisogna correre per approvare gli altri decreti previsti, a partire dal sostegno alla ricerca.
Accolgo con piacere la costituzione di un gruppo interparlamentare su malattie rare e tumori oncoematologici.
Per finire, grazie ancora a Uniamo per il lavoro che fanno di proposta, di mobilitazione e di sensibilizzazione.