A Firenze un convegno sulle malattie rare

Di ritorno da Firenze. Una due giorni di convegno sulle malattie rare per le regioni del centro-Italia, nelle sale del Consiglio Regionale.
Reti delle malattie rare e dei tumori rari, ricerca, formazione, screening, farmaci orfani , assistenza dei pazienti: sono i principali argomenti che sono stati dibattuti tra clinici, associazioni, rappresentanti istituzionali .
La Toscana è terra virtuosa, sono emerse proposte e linee di intervento per allargare le esperienze positive alle altre regioni.
Tanto abbiamo fatto, ma c’è ancora un cammino da seguire sulla base delle innovazioni scientifiche che consentono alle persone e ai bimbi a volte di guarire o di migliorare notevolmente la qualità della loro vita.
Per questo sono essenziali diagnosi precoci per avere terapie adeguate e tempestive.
Molte buone notizie che devono indurci a superare ostacoli in termini di accesso ai farmaci, governance organizzativa e presa in carico .
E uno sguardo a Firenze ti riempie sempre il cuore e l’anima.